Памятка для родителей, специалистов различных ведомств по структуре организации оказания комплексной помощи детям с особенностями развития, инвалидностью, в том числе находящихся под паллиативным наблюдением

         1. После выписки из родильного дома, отделений второго этапа выхаживания новорожденных при возникновении у Вас вопросов
по развитию ребенка, при наличии у Вашего ребенка нарушений
в развитии или риска их развития, а также при наличии врожденных особенностей развития, Вы можете получить (в пределах компетенции учреждений и организаций) медицинскую, психологическую, педагогическую помощь:

         I. в центрах (кабинетах) раннего вмешательства (далее – ЦРВ) организаций здравоохранения:

Адрес центра раннего вмешательства в Пуховичском районе

     Марьиногорский ЦРВ – на базе учреждения здравоохранения «Областной детский центр медицинской реабилитации «Пуховичи», юридический адрес: Пуховичский район, г. Марьина Горка, 
ул. Карла Маркса, д.9  

II. В центрах коррекционно-обучающего развития и реабилитации (далее – ЦКРОиР) органов управления образованием городских, районных исполнительных комитетов, местных администраций районов в городах(ранняя комплексная помощь):

Название учреждения образованияТелефонАдресДиректор
ГУО «Пуховичский районный ЦКРОиР» ckrorudensk@tut.by(8-01713) 5-06-44222850   п. Руденск, ул. Садовая, 1Горелик Ольга Владимировна  

Обратиться в ЦРВ или ЦКРОиР можно по направлению участкового врача-педиатра (врача общей практики, врача-специалиста) или самостоятельно.

2. При наличии у Вашего ребенка данных, подтверждающих стойкое нарушение функций организма, обусловленное заболеванием, последствием травмы или дефектом, и приведших к ограничениям жизнедеятельности, Ваш ребенок направляется врачебно-консультационной комиссией (далее – ВКК) организации здравоохранения по месту жительства на медико-реабилитационную экспертную комиссию (далее – МРЭК) для проведения медико-социальной экспертизы с целью установления (не установления) статуса «ребенок-инвалид» и определения степени утраты здоровья.

3. За помощью (социальной, в т.ч. для приобретения технических средств социальной реабилитации (далее – ТССР), изделий медицинского назначения, медицинской, юридической, психологической и др.)  Вы можете обратиться в организации негосударственной формы собственности (фонды и общественные объединения).

     На республиканском уровне:

ФондыОбщественные организации
Международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс»  Общественная благотворительная организация «Белорусский детский хоспис»
Республиканское общественное объединение «Белорусский детский фонд»Общественное объединение «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам»
Благотворительный фонд «Прикосновение к жизни» и др.  Социальное благотворительное общественное объединение «Геном»
 Республиканское общественное объединение родителей недоношенных детей «Рано»  
 Общественное объединение «Белорусское республиканское общество «Дети в беде» и др.  

На областном уровне:

  Региональные первичные организации общественного объединения «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам» по Минской области представлены на сайте: www.belapdi.org  Адрес: ул. Д. Сердича, 9, Минск, 220082
Тел./факс (017) 320 03 88, (017) 316 73 90
Е-mail: info@belapdi.org

Информация по функционированию областных, районных и   городских отделений «Белорусского детского фонда» на сайте: http://www.bcf.by/ Адрес: пр. Независимости, 31, г.Минск, 220029 Тел: + 375 (17) 305-62-67, 326-66-40, 247-62-14 Е-mail: fund@bcf.by   Минская областная организация Белорусского общества Красного Креста. Информация по районным и городским организациям представлена на сайте: www.redcross.by Адрес: ул. Чкалова, 5, г.Минск, 220039 Телефон/факс: 8 (017) 220-57-73 E-mail: minoblbokk@yandeх.ru   Благотворительная организация помощи детям «Юни-Хелп» Контактные данные: www.unihelp.by Адрес:ул.Мележа, 1-727, г.Минск, 220113 Тел: +375 (17) 243-40-00, +375 (17) 243-50-00 (факс) E-mail: info@unihelp.by   Благотворительное общество «Каритас» Сайт: http://www.caritas.by/ Адрес: Минская область, Минский район, Боровлянский сельсовет, Лесковка, улица Каритас, 1 Тел: +375 44 791-78-87   Благотворительный фонд «Город Добра» Сайт: goroddobra.by Адрес: г. ул. Селицкого, 37, г. Минск Тел:+375 (44) 529-53-05   Международное общественное объединение «Помоги людям» www.helppeople.by Адрес: ул. Кульман 21б офис 6 (цокольный этаж), г. Минск, 220100
Тел:
+375 17 210 13 05, +375 29 614 13 05, +375 33 615 13 05
E-mail:
by@helppeople.nl  

4. Медицинскую реабилитацию Ваш ребенок может получить
в учреждении здравоохранения «Марьиногорская центральная районная больница», в учреждении здравоохранения «Областной детский центр медицинской реабилитации «Пуховичи» и республиканских центрах медицинской реабилитации.

На республиканском уровне медицинская реабилитация оказывается:

  1. Учреждениями системы Министерства здравоохранения Республики Беларусь:

Республиканская клиническая больница медицинской реабилитации, детское отделение – https://aksakovschina.by. Юридический адрес: 223032
Минский р-н., д. Аксаковщина,ул. Речная,1.

Медицинская реабилитация детей с неврологическими, ортопедотравматологическими, сердечно-сосудистыми заболеваниями.

Республиканская детская больница медицинской реабилитации – http://www.rdbmr.by. Юридический адрес:  223054, пер. Трудовой, 1А,агр. Острошицкий Городок, Минский р-н.

Медицинская реабилитация детей с неврологическими, нефрологическими, онкологическими, онкогематологическими заболеваниями.

Республиканский детский центр медицинской реабилитации – http://www.rdpcmr.by. Юридический адрес: 222402, Минская область, Мядельский р-н, д. Боровые.

Медицинская реабилитация детей с заболеваниями органов дыхания, психическими расстройствами (аутизм, синдром Ретта, Аспергера, другими дезинтегративными расстройствами детского возраста в стадии компенсации и субкомпенсации).

Направления для медицинской реабилитации выдаются учреждениями здравоохранения по месту жительства в соответствии
с приказом Министерства здравоохранения Республики Беларусь
от 31 января 2018 г. №65 «О порядке организации и проведения медицинской реабилитации пациентов в возрасте до 18 лет», с которым можно ознакомиться в учреждении здравоохранения или на сайте Министерства здравоохранения.

  • Учреждениями системы Министерства труда и социальной защиты Республики Беларусь:

         Государственное учреждение «Республиканский реабилитационный центр для детей-инвалидов» (далее – Центр).

Порядок направления Вы можете уточнить на сайте http://www.reacenter.by. Юридический адрес: г. Минск, ул. Севастопольская, 56. Контактный телефон 8 017  374 58 17.

На областном уровне медицинская реабилитация оказывается
в
УЗ «Областной детский центр медицинской реабилитации «Пуховичи». Сайт: www.odcmr.by

Адрес: ул. Карла Маркса, 9, г. Марьина Горка, 222811, Пуховичский р-н, Минская область.Приемная: тел./факс 8 (01713) 35-24-2

В центр направляются дети Минской области в возрасте от 5 до 18 лет.

Медицинская реабилитация детей с кардиологическими, пульмонологическими, ортопедотравматологическими заболеваниями.

Кроме того, жителям Минской области медицинская реабилитация оказывается в УЗ «Минский городской центр медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями», расположенном по адресу: 220030, г. Минск, ул. Володарского, 1, Минск.  
E-mail: mccmr@mail.ru, телефон регистратуры (017)  327-55-06.

5. Санаторно-курортное лечение предоставляется детям по путевкам, выдаваемым представительствами Республиканского центра по оздоровлению и санаторно-курортному лечению по месту жительства (http://rco.by)

  Минское областное управление Республиканского центра по оздоровлению и санаторно-курортному лечению населения. Сайт: https://rco.by Адрес: пл. Свободы,23, каб. 83, г. Минск, 220030 Тел./факс:+375 (17) 323-71-59  

Нуждаемость в санаторно-курортном лечении определяется участковым врачом-педиатром (врачом общей практики, врачом-специалистом) с выдачей справки о состоянии здоровья с указанием профиля санатория в соответствии с постановлением Министерства здравоохранения Республики Беларусь от 31 мая 2006 г. № 38
«Об утверждении Инструкции о порядке медицинского отбора пациентов на санаторно-курортное лечение», с которым можно ознакомиться
в учреждении здравоохранения или на сайте Министерства здравоохранения.

ВКК учреждения здравоохранения «Марьиногорская центральная районная больница» определяет нуждаемость в уходе за ребенком-инвалидом в возрасте
о 18 лет при его санаторно-курортном лечении, медицинской реабилитации в центре медицинской или медико-социальной реабилитации.

Для получения путевки Вы подаете письменное заявление
в комиссию по оздоровлению и санаторно-курортному лечению населения по месту работы (службы, учебы) либо специалисту Минского областного Представительства Республиканского центра по оздоровлению
и санаторно-курортному лечению населения по месту жительства
с приложением медицинской справки о состоянии здоровья, заключения ВКК о нуждаемости в сопровождении. При наличии заключения ВКК
о нуждаемости в сопровождении сопровождающему лицу выдается санаторно-курортная путевка и листок нетрудоспособности по уходу
за ребенком-инвалидом.

Путевки для санаторно-курортного лечения детей и лиц, сопровождающих ребенка-инвалида на санаторно-курортное лечение выдаются бесплатно.

6. Порядок получения медицинской помощи за пределами Республики Беларусь регламентирован:

постановлением Совета Министров Республики Беларусь
от 23.10. 2009 №1387 «Об утверждении Положения о порядке направления граждан Республики Беларусь за пределы республики для получения медицинской помощи и признании утратившими силу некоторых постановлений Совета Министров Республики Беларусь»;

приказом Министерства здравоохранения Республики Беларусь
от  11.10.2017 №1170 «О некоторых вопросах направления граждан Республики Беларусь за пределы республики для получения медицинской помощи».

Граждане Республики Беларусь направляются за пределы республики для получения медицинской помощи при:

  • отсутствии возможности оказания гражданину Республики Беларусь необходимой медицинской помощи в республике;
  • применении в стране, в которой предполагается оказание медицинской помощи гражданину Республики Беларусь, новых методов лечения или диагностики, отсутствующих в республике;
  • наличии достоверных положительных результатов оказания медицинской помощи, основанных на официальных научно-практических данных, в стране, в которой предполагается оказание данного вида медицинской помощи.

Для решения вопроса о направлении Вашего ребенка для лечения
за рубеж Вы подаете письменное заявление в комиссию по направлению граждан Республики Беларусь за пределы республики для получения медицинской помощи при Министерстве здравоохранения.

7. Дети-инвалиды, которым по заключению консилиума определена дальнейшая нецелесообразность проведения активного (куративного) лечения, а также имеющие прогрессирование заболевания, приведшее
к резкому ухудшению состояния и снижению качества жизни
и прогнозируемый ограниченный срок жизни, или терминальная стадия заболевания, врачебным консилиумом организации здравоохранения переводятся в группу паллиативного наблюдения.

Помощь детям-инвалидам, состоящим под паллиативным наблюдением, оказывается государственным учреждением «Республиканский клинический центр паллиативной медицинской помощи детям» — https://palliativ.by; юридический адрес: 223053,  Минская область, Минский район, Боровлянский с/с, 71, район пос. Опытный:

Стационарный уровеньАмбулаторный уровень
Отделение стационарной паллиативной помощиОтделение паллиативной помощи дневного пребыванияВыездная служба паллиативной помощи
Показания для направления
Медицинская программа: Обучение родителей Коррекция боли Коррекция нутритивного статуса Симптоматический контроль состояния Оказание помощи в конце жизни Медико-социальная помощьПаллиативная абилитация детей 2 и 3 группы паллиативного наблюдения  Оказание консультативной и методической помощи специалистам в регионах по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи  

Направление для лечения детей в Республиканский клинический центр паллиативной медицинской помощи выдают врачи-специалисты организации здравоохранения по месту жительства ребенка-инвалида, состоящего под паллиативным наблюдением, после согласования с администрацией Республиканского клинического центра паллиативной медицинской помощи детям.

8. Оказание социальной помощи по уходу за ребенком-инвалидом осуществляется учреждениями социального обслуживания системы Министерства труда и социальной защиты и организациями здравоохранения.

В учреждениях здравоохранения Вашему ребенку может быть оказана медико-социальная помощь – уход за ребенком-инвалидом
в стационарных условиях оказывается в форме плановой медицинской помощи, на возмездной основе на основании договора оказания платных медицинских услуг, заключаемого в письменной форме с законным представителем пациента (постановление Совета Министров Республики Беларусь от 10 февраля 2009 г. № 182 «Об оказании платных медицинских услуг государственными учреждениями здравоохранения»).

Медико-социальная помощь детям-инвалидам оказывается:

в государственном учреждении «Республиканский клинический центр паллиативной медицинской помощи детям» – детям-инвалидам, состоящим под паллиативным наблюдением;

в Домах ребенка:

  УЗ «Слуцкий специализированный дом ребенка для детей с органическим поражением центральной нервной системы и нарушением психики» планирует введение услуги «Социальная передышка». www.childrenhome.by Адрес: г.Слуцк, ул.Монахова,15 Тел: 8(01795) 5-63-42 (приемная)   УЗ «Борисовский специализированный дом ребенка» предоставляет услугу «Социальная передышка». Порядок предоставления услуги «Социальная передышка» Вы можете уточнить на сайте:  www.drb.by Адрес: г.Борисов, пер. Зеленый, д. 12 Тел: (0177) 734026, (0177) 768111.

9. В учреждениях социального обслуживания системы Министерства труда и социальной защиты (в домах-интернатах для детей
с особенностями психофизического развития) родителям, воспитывающим детей-инвалидов, предоставляется услуга «социальная передышка», которая заключается в освобождении родителей (членов семьи) от ухода за ребенком-инвалидом на срок до 28 дней в календарном году, путем организации временного, круглосуточного пребывания ребенка-инвалида в таком учреждении.

  ГУ «Ивенецкий дом-интернат для детей-инвалидов и молодых инвалидов
с особенностями физического развития».
Сайт:  ddiivenec.ucoz.ru Адрес: Воложинский р-н, г.п. Ивенец, ул. 17 Сентября, д. 46. Порядок предоставления услуги можно уточнить по телефону 8(017)72 53-0-84 (приемная)   ГУ «Червенский дом-интернат для детей-инвалидов и молодых инвалидов
с особенностями психофизического развития»
. Прядок предоставления услуги «Социальная передышка» Вы можете уточнить на сайте:Chervendi.by Адрес: ул. Ленинская, 37, г. Червень, 223232. Телефон: 8 01714 55228

Услуга социальной передышки предоставляется на платной основе,
но при этом на период ее предоставления за семьей сохраняется право
на получение социальной пенсии на ребенка-инвалида, пособия по уходу
за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет и других государственных пособий.

         Семьям, воспитывающим детей-инвалидов, а также семьям, в которых оба родителя либо единственный родитель являются инвалидами 1 или 2 группы предоставляется социальная услуга почасового ухода за детьми (услуга няни).

         Законодательством предусмотрены бесплатные услуги няни:

  • для семей, в которых воспитываются тройни (не более 40 часов в неделю до достижения детьми возраста 3 лет), двойни (не более 20 часов в неделю до достижения детьми возраста 3 лет);
  • семьям с детьми-инвалидами в возрасте до 18 лет (не более 20 часов в неделю до достижения ребенком-инвалидом  возраста 18 лет);
  • семьям, в которых оба родителя – мать (мачеха), отец (отчим) – либо родитель в неполной семье являются инвалидами I или II группы (не более 20 часов в неделю до достижения детьми возраста 6 лет);
  • кратковременное освобождение родителей от ухода за ребенком (детьми) для семей, воспитывающих двоих и более детей, родившихся одновременно, детей-инвалидов  (не более 10 часов в неделю в переделах норм времени, установленных на оказание услуги няни).

За предоставлением данной услуги необходимо обращаться
в территориальный центр социального обслуживания населения по месту жительства.

ГУ «Территориальный центр  социального обслуживания населения Пуховичского района» 222827, г.Марьина Горка, ул. Новая Заря, 35а, код 8-01713, факс 34-3-16
Директор центра  Матусевич Денис Александрович4-55-1980447718130
Заведующий отделением социальной помощи на дому Гутикова Надежда Васильевна6-07-31  80447718129

10. В соответствии с Законом Республики Беларусь «О пенсионном обеспечении» семьи, воспитывающие ребенка-инвалида, имеют право
на социальную пенсию на ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет.

Пенсия назначается и выплачивается ежемесячно в органах по труду, занятости и социальной защите по месту жительства.

Размеры пенсии зависят от степени утраты здоровья ребенка и рассчитываются из наибольшей величины утвержденного Правительством Республики Беларусь бюджета прожиточного минимума в среднем на душу населения за два последних квартала (далее – БПМ):

при 1 степени утраты здоровья – 80% БПМ;

при 2 степени утраты здоровья – 85% БПМ;

при 3 степени утраты здоровья – 95% БПМ;

при 4 степени утраты здоровья – 110% БПМ.

В соответствии с Законом Республики Беларусь «О государственных пособиях семьям, воспитывающим детей» назначаются:

пособие по уходу за ребенком в возрасте до 3 лет в повышенном размере – 45% среднемесячной заработной платы работников в республике за квартал независимо от количества детей, воспитываемых в семье;

пособие на детей старше 3 лет из отдельных категорий семей.Данный вид пособия назначается ежегодно на календарный год независимо от доходов семьи на каждого ребенка в возрасте от 3 до 18 лет в следующих размерах:

на ребенка-инвалида – 70% БПМ;

на других детей, воспитываемых в семье – 50% БПМ;

пособие по уходу за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет.

         Назначается трудоспособным лицам, фактически осуществляющим уход за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет, при отсутствии у них определенных видов занятости в следующих размерах:

по уходу за ребенком-инвалидом с 1 и 2 степенью утраты здоровья – 100% БПМ;

по уходу за ребенком-инвалидом с 3 и 4 степенью утраты здоровья        в возрасте до 3-х лет — 100% БПМ;

по уходу за ребенком-инвалидом с 3 и 4 степенью утраты здоровья         в возрасте старше 3 лет – 120 % БПМ.

Пособие по уходу за ребенком в возрасте до 3 лет и пособие на детей старше 3 лет из отдельных категорий семей назначаются по месту работы (службы), учебы (в дневной форме получения образования) матери (мачехи) в полной семье, а если мать (мачеха) не работает (не служит) и не учиться по месту работы (службы), учебы отца (отчима) ребенка. Если оба родителя не работают либо относятся к категориям граждан, указанных в подпункте 3.2 пункта 3 статьи 21 Закона, данные пособия назначаются в органе по труду, занятости и социальной защите
в соответствии с регистрацией по месту жительства (месту пребывания).

Пособие по уходу за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет назначается в органе по труду, занятости и социальной защите по месту получения социальной пенсии на ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет.

Консультацию по вопросам назначения социальной пенсии
и государственных пособий семьям, воспитывающим детей, Вы можете получить в органе по труду, занятости и социальной защите по месту жительства (месту пребывания).

Комитет по труду, занятости и социальной защите Минского областного исполнительного комитета. Сайт:http://ktzszmoik.gov.by Адрес: ул. Чкалова, 5а, г. Минск, 220039 Телефон:+375 (17)  500 47 24

11. В соответствии со статьей ст. 265 Трудового кодекса Республики Беларусь и Инструкцией о порядке и условиях предоставления одного дополнительного свободного от работы дня в неделю с оплатой в размере среднего дневного заработка, утвержденной постановлением Министерства труда и социальной защиты Республики Беларусь
от 11.06.2014 №34, семьям, воспитывающим детей-инвалидов в возрасте до 18 лет, по месту работы одного из родителей предоставляется один свободный от работы день в месяц и в неделю с оплатой в размере среднего заработка.

Иные льготы и гарантии предусмотрены Законом Республики Беларусь «О государственных социальных льготах, правах
и гарантиях для отдельных категорий граждан».

         1. Льготы, предоставляемые семьям, воспитывающим детей-инвалидов, в сфере здравоохранения:

         Право на бесплатное обеспечение лекарственными средствами:

статья 10, п.1.13 Закона Республики Беларусь от 14 июня 2007г. № 239-З
«О государственных социальных льготах, правах и гарантиях для отдельных категорий граждан». На бесплатной основе выписываются лекарственные средства, входящие в таблицу 1 Перечня основных лекарственных средств, утвержденных Постановлением Министерства здравоохранения Республики Беларусь 16 июля 2007г. №65
«Об установлении перечня основных лекарственных средств».

         Право на бесплатное обеспечение смесями для энтерального питания:

Постановление Совета Министров Республики Беларусь
от 30 ноября 2007 г. №1650 «О некоторых вопросах бесплатного
и льготного обеспечения лекарственными средствами и перевязочными материалами отдельных категорий граждан» при наличии белково-энергетической недостаточности тяжелой степени по заключению ВКК учреждения здравоохранения по месту жительства.

         Право на обеспечение техническими средствами социальной реабилитации:

п. 2.2 статьи 11 Закона Республики Беларусь от 29.12.2012 №7-З «О государственных социальных льготах, правах и гарантиях для отдельных категорий граждан», постановление Совета Министров Республики Беларусь от 11.12.2007 №1722 «О государственном реестре (перечне) технических средств социальной реабилитации и порядке обеспечения ими отдельных категорий граждан» по заключению ВКК организации здравоохранения по месту жительства в соответствии с рекомендациями МРЭК или ВКК.

         Право на обеспечение трахеостомическими и гастростомическими трубками и их замену в срок, указанный в инструкции изготовителя,
в организациях здравоохранения по месту жительства, оказывающих помощь в стационарных условиях, имеют дети-инвалиды, состоящие
под паллиативным наблюдением.

12. В случае несогласия законных представителей ребенка
с решением МРЭК
оно может быть обжаловано в 30-дневный срок
на основании письменного заявления, подаваемого в комиссию, проводившую медико-социальную экспертизу, либо в центральную комиссию. Комиссия, проводившая медико-социальную экспертизу гражданина, в 3-дневный срок со дня регистрации его письменного заявления направляет его заявление, акт освидетельствования
с приложением всех имеющихся документов в центральную комиссию. Центральная комиссия не позднее 30 дней со дня регистрации письменного заявления гражданина проводит его медико-социальную экспертизу (освидетельствование по обжалованию) и на основании полученных результатов выносит заключение МРЭК.

В случае обжалования гражданином заключения центральной комиссии главный врач МРЭК соответствующей области (г. Минска) поручает проведение медико-социальной экспертизы другому составу врачей-экспертов центральной комиссии МРЭК.

При несогласии законных представителей с заключением МРЭК, вынесенным при освидетельствовании по обжалованию, в 30-дневный срок его медицинские экспертные документы могут быть рассмотрены при проведении независимой медицинской экспертизы.

Заключения центральной комиссии могут быть обжалованы гражданином в судебном порядке в сроки, установленные законодательством Республики Беларусь.

В соответствии со статьей 355 Гражданского процессуального кодекса Республики Беларусь жалоба может быть подана в суд в месячный срок, исчисляемый со дня получения гражданином отказа вышестоящего государственного органа, юридического лица, организации либо должностного лица в удовлетворении жалобы или со дня истечения месячного срока после подачи жалобы, если заявителем не был получен на нее ответ, а при отсутствии обязательного внесудебного порядка обжалования – со дня, когда гражданину стало известно о нарушении его права.