Гемофилия была известна еще в древнем мире. Однако впервые была выделена в самостоятельное заболевание и подробно описана в 1874 году Фордайсом. Гемофилия является очень серьезным и опасным заболеванием.
По инициативе Всемирной Федерации гемофилии и Всемирной организации здравоохранения, ежегодная дата в календаре 17 апреля специально выделена для привлечения внимания широко общественности к проблемам больных, страдающих нарушениями свертываемости крови.
Всемирный день борьбы с гемофилией был учрежден в 1989 году Всемирной организацией здравоохранения и Всемирной федерацией гемофилии. Целью создателей Дня гемофилии было повышение осведомленности о нарушениях свертываемости крови, а также привлечение внимания общественности, государства и ученых к проблемам людей с этим диагнозом.
Ежегодно Всемирный день гемофилии отмечается под новым девизом, который акцентирует внимание на той или иной проблеме, связанной с этим заболеванием. И хотя сегодня благодаря стараниям врачей и ученых, а также международных организаций по борьбе с гемофилией данное заболевание уже не является «смертным приговором» для больного, все же останавливаться на достигнутом нельзя – об этом и напоминает человечеству Всемирный день гемофилии.
Гемофилия — редкое орфанное заболевание, его частота в обществе составляет 5-6 человек на 100 тыс. населения. В среднем рождается один мальчик с гемофилией на 10 тыс. новорожденных мальчиков. Гемофилию принято считать заболеванием, передающимся генетически, в большинстве случаев так оно и есть, однако установлено, что в 40% случаев у женщин во время беременности случается мутация, такие случаи называются спорадическими.
В Беларуси, по данным республиканского центра коагулопатии, на учете состоят 513 человек с гемофилией А, из них 281 человек с тяжелой формой. Все это мужчины. С гемофилией Б на учете состоят 124 человека, из них 59 пациентов с тяжелой формой заболевания. Соотношение у нас такое же, как и во всем мире: гемофилия А встречается в три раза чаще, чем гемофилия Б.
В рамках Всемирного дня гемофилии в нашей стране проводятся информационно – профилактические акции, приуроченные к дню борьбы с гемофилией и направленные на поддержку пациентов и их семей. Медицинские работники проводят консультации, а также предоставляют информацию о современных методах лечения и ухода за пациентами с гемофилией.
Одной из главных целей Всемирного дня гемофилии является повышение осведомленности об этом заболевании. В Беларуси проводятся информационные кампании, которые помогают распространить знания о гемофилии и ее последствиях. Это помогает снять стигму и предубеждения, с которыми сталкиваются пациенты с гемофилией, и создает условия для их полноценной интеграции в общество.
Всемирный день гемофилии в Беларуси является важным событием, которое помогает привлечь внимание к проблемам, связанным с этим редким генетическим заболеванием. Благодаря усилиям медицинских специалистов, пациентов и их близких, а также поддержке общественности, можно достичь прогресса в улучшении качества жизни людей, страдающих от гемофилии.
В нашей стране создан регистр гемофилии. Система учитывает всех пациентов республики с этой патологией. Позволяет отслеживать динамику гемостазиопатий, планировать лечение и своевременно обеспечивать препаратами на основе плазмы крови.
Инструктор – валеолог Л.И.Лагунчик